“一切只為你”罕見病公益一包養app主題音樂會舉辦_中國發展門戶網－國家發展門戶

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中國網/中國包養網發展門戶網訊 2月25日，在第15個國際罕見病日到來之際，由病痛包養網挑戰基金會主辦的“一包養留言板切只為你”罕見病公益主題音樂會在上海舉辦，由罕包養見病病友組成或參包養網dcard與的樂隊攜手多組嘉賓聯袂登臺，向現場和觀看直播的包養甜心網公眾包養故事呈現了一場精包養彩演出，唱響生命激情，擁抱愛與希望。

據統計，罕見病約近8000種，在我國約有2000余萬罕見病人士，他們在求醫用藥、社會融入等方面遭遇包養網重重挑戰，但也用堅韌的意志書寫著一首首生命的進行曲。自2008年起，每年2月的最后包養一包養天是“國際罕見病日”。今年的口號是“分享你的生命色彩包養”，包養甜心網期待在不同人生色彩包養情婦的包養app分享中，讓公眾與罕見病群體走近彼此包養感情、包養網互相支持，而音樂包養俱樂部正是絕好的橋梁。

今天溫暖獻聲的南北樂隊、希有女孩、8772樂隊，演出成員涵蓋了妥瑞包養網ppt氏癥、包養網多發性硬化、視神經脊髓炎、包養女人克短期包養拉伯病、苯丙酮尿癥、包養網結節性硬化、庫欣綜包養網評價合征、馬凡綜合征、成骨不全癥、長期包養白化病等多種罕見病。

南北樂隊

“希有女孩”樂團包養

877包養網2樂隊

助陣嘉賓蔣一僑、陳胤希、Jam包養mala傳包養網統西非洲打擊樂隊包養網。病痛挑戰基金會罕見病愛心大使包養價格ptt蔣一僑深情回憶了與罕見病群體結緣8年、“陪伴走過我音樂旅程”的美好，寄語病友不懼挑戰、勇敢前行。

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蔣一僑

 

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